親や妻・夫が余命宣告をされた・・・私はどうすればいいのか？どんな言葉をかければよいのか？と、家族の立場から相談を受けることは少なくありません。
私の経験から「余命宣告されたら家族はどう接すればいいのか」について、医療的な面、精神的な面などから経験をシェアしたいと思います。
１．余命宣告の根拠を具体的に確認する
余命宣告を受ける根拠は何なのか？をまずは確認しましょう。
命を失うには必ず医学的な理由があります。それは部位や進行状況によって様々です。
がんの方がすべて同じ死因であるわけではないので、まずは「なぜ、どういう理由で、どういう経過を辿って命を終えることになるのか？」を確認することが大事です。
部位については例えば肝臓がんなら「肝臓の腫瘍が進行して肝機能が障害され、それが高度になると肝不全となるため」などです。
また、進行状況によって違う場合があります。
同じ肺がんでも「肺の進行が著しいことによって呼吸不全となる」こともあれば「肺の状態は悪くないが、転移がある脳での進行が早く、脳圧が上がって呼吸不全を起こしたり、臓器に命令がきちんと下されずに臓器不全を起こす」ということもあります。
どういう状況が予測されるかによって、準備すべきことが違ってきます。すぐに入院してそのまま入院生活を送らなければならないのか、それともしばらくは自宅で普通に生活できるのか、など余命宣告を受けたとしても、その後の状況はかなり個人差があります。
なお、最近は倫理的に重要かつ、人生に大きく関わる余命の話は積極的にしない、という風潮があります。
「私は余命3ヶ月と宣告されても1年以上生きてます」といったことがよくあるように、正確に言い当てられるわけではないので「曖昧なことは口にしない」ということです。
いっぽうで、「質問もしていないのに、一方的に余命宣告された」というケースも少なくありません。誰もが余命を知りたいわけではなく「余命の話なんかしてほしくない」と思う人もいますが、そんなことはおかまいなく「余命を言いたがる医師」がいます。
本当の末期で「誰がみても1～3か月」という状況ならまだしも、「余命1年」などかなり先のこと（どう転ぶか分からない状況）でも、言い切ってしまう医師がいます。
ですので、きちんとした根拠や理由を説明されなかった場合や「なんだかよく分からない。本当かな？」と疑問に思った場合は、セカンドオピニオンを受けるなどして複数の医師の見解を確認したり、医療について詳しい人に相談したりしましょう。
２．医療的な対応をどうするか検討する
がんにおいて、医療的な対応というのは大きく２つに分類されます。
１．がんに対する治療
２．苦痛を和らげたり、症状を緩和したりするための治療
「１」は、いわゆる「手術、放射線、化学療法（薬物療法）」の３つのことです。このうち手術と放射線は早期向けの局所治療ですので、実質的には化学療法をやるのか、やらないのか、という判断になります。
余命の話が出ているほどですので、体調には様々な問題が起きているはずです。
そのなかで抗がん剤など副作用のある薬を使うと、副作用で起きる症状がプラスされるうえ、すでに感じている辛い症状が増悪する場合が多いです。
ですので体調によっては医師から「この状況では投薬は無理だ」と言われることもあります。
しかし、投薬によって進行を抑えられる（かもしれない）というメリットが、体調悪化というデメリットを上回るという見立てになれば、投薬を実施するというケースもあります。
判断はがんの部位や進行状況、薬が効く確率、年齢、全体的な体のコンディションなど様々な要素を踏まえて下すことになります。
「２」の「苦痛を和らげたり、症状を緩和したりするための治療」はひとことでいえば、緩和ケアのことです。「終末期医療」のイメージが強いですが、緩和ケアとは末期でも早期でも必要であればやるべき対処です。
どんな状況であれ、必要なら（例えば痛みがあって、それを抑えるための鎮痛剤が必要など）実施する、というものですのであまりネガティブに捉えすぎないほうがよいです。
「緩和ケア」＝全てを諦める、みたいな世間的なイメージがありますが、単純に「苦痛を緩和できるならやるべき対処」だという考え方です。
余命宣告をされている状況では、「１」のがん治療は流動的ですが、「２」の緩和ケアは必要で不可欠な医療行為になります。
比較的元気である程度日常生活を送れている場合は「通院して行う」ことが可能ですが、「入院」か「在宅での介護」のいずれかを選ぶことになります。
入院について。メリット、デメリット
がん治療を続行する場合は、今通っている病院に入院することになりますが、続行しない場合は「緩和ケア専門病棟」への入院になります。
これはどこの病院にもあるわけではありません。現在の病院にあればそこに入院することになりますが、緩和ケア病棟がなければ、別の病院を紹介されたり、探したりすることになります。
まずは主治医に相談して「緩和ケアのみ実施するとき、入院するとなったらどこの病院になりますか」と確認しましょう。
他の病院を紹介される場合は、早めにコンタクトを取って、空きベッドの状況などを確認しておくことが重要です。
どこの病院も受け入れ態勢に余裕があるわけではないので「今から入院したいです」といっても難しいこともあります。
入院のメリット
24時間、医療の管理下に身を置くことで、何かあれば必要な対処をすぐにしてもらえます。
入院のデメリット
入院が好きな人、病院の雰囲気が好きな人というのはまずいません。精神的には辛いことです。「なんとか自宅に帰りたい」という人も少なくありません。つまり精神的にはよい方向には向かない、という点がデメリットです。
在宅介護について。メリット、デメリット
自宅で介護する場合は、医師や看護師に定期的に巡回してもらうことになります。地域によっては医師不足のため訪問医療ができないこともあります。
まずは在宅でのケアが物理的に可能かどうかを調べることになります。これも主治医や担当の看護師さんに確認してみましょう。
在宅介護のメリット
患者さんの精神面では、落ち着きが得られるというよい面があります。いっぽうで「家族に迷惑をかけたくない」という気持ちを持つ人も多いので、ご本人次第の部分があります。
医療的には良い点は少ないですが、何かあれば近くの病院にすぐ行ける、という人などは「できるだけ在宅介護で。どうしても対応できなくなれば入院したい」という希望を持たれるケースが多いです。
在宅介護のデメリット
家族の関係性にもよって、気持ちの面でどう思うか差がありますが、対応をする家族の負担が大きくなることは否めません。
常に気を配っていなければならない、食事に関して色々と制約がある、移動やお風呂、トイレなどの際に付き添ったり介助したりしなければならない、などです。
ご本人が自宅にいたい、家族も積極的に介護したいということなら問題ありませんが、医療的な対応はどうしても不十分になることが多いので、限界までムリをしないで「この日々が続くと厳しい」となったら入院を検討するほうがよいと思います。
３．どう接すればいいか
まず本人が「余命宣告を知らない場合」「余命宣告を知っている場合」がありますが、最近は本人に黙っておく、というケースはまずありません。
例えば、医師や看護師に「余命のことは本人に知らせないでください」と秘密にすることを依頼しても、それは守れる約束とはいえないからです。
多くの患者さんと接する医療者は「この患者には黙っておく」「この患者にはいってもよい」などのルールを徹底することは現実不可能ですし、きちんと説明しないと「なぜこの医療行為が必要なのか」を伝えきれません。
そのため、「本人が知らない」というのはイレギュラーなケースです。ですので「余命宣告を本人も知っている」ということを想定して「接しかた」をお伝えします。
本人がどうしたいか、を聞く
どう接していいか分からない、という相談を受けることは多いですが、そういったケースでは「本音で話していない」ということが多いように感じています。
接し方が分からない＝本人がどう接してもらいたいか確認していない、といえるからです。
「なんだか、身内なのに気を遣ってしまい、こっちから何も言えない雰囲気がある」という心情も分かりますが、大事な時期ですので「本音できちんと向き合って話す」ことが何より重要なことです。
家族としては「これまでの人生の中でとても感謝していることや愛情を伝えること」が重要だと感じています。今まであまり口に出して言えなかったことをこちらからしっかり伝える、ということです。
そのうえで「どうしたい？本音で、本当のことを言って」と話せば、話してくれると思います。
希望は人によって本当に違います。
いつ死んでもいいから、これはやっておきたい。これだけはやり続けたい、ということを伝えられることもあれば、なんとかやれる治療があれば受けたい、ということもあります。
本音を聞くことで、「でも、うちにはこのくらいしか医療費には使えないからこれは難しい」など言いにくいことも言える雰囲気になります。
まずはしっかり話すことです。近い家族全員でしっかり集まって家族会議をされる方もいますが、そういう対応をするとお互いに共通認識ができます。共通認識がズレてくればまた集まる、ということができればお互いに感情を損ねたりする可能性が少なくなります。
あるいは家族の代表者（わざわざ決めなくても序列があると思います）が代表して患者さんとしっかり話して、それを皆に伝える、とうやり方をする人もいます。
基本的な接し方
誰かがつきっきりで側にいる、としても延々と会話しているわけではないはずです。
患者さんはひとりでテレビをみたり、本を読んだり・・・そんな感じかと思います。
それでも、本当にリラックスしているわけではなく、心の中では様々な葛藤や寂しさ、恐怖が巡っているはずです。
なので、せっかく家族と話す時間があるなら、病気のことやネガティブな話はあまりしたくなく、なにげない普段の会話や、ささやかな楽しい話題、笑顔になれるような軽い冗談などを楽しみたいはずです。
医療の予定など、話すべきことは話すとしても「いつも通り」を心がけるのがよいと思います。
口に出さなくても「寂しさ」は強く感じている人が多いので、なにかあれば、マメに声をかけて少しでも話をするのが患者さんにとっては一番の癒しになります。
そうはいっても・・・
そうはいっても、すでに家族関係が悪化していたり、余命宣告をきっかけに患者さんが荒れて精神的に通常の対応ができない、ということもあります。
穏やかな時間を過ごせるとは限りませんし、現実は口でいうほど簡単ではありません。
もしどう対応していいか分からない、誰にも相談できなくて困っている、という場合はサポートします。
