02.がんについて

「医者は抗がん剤を使わない」「いや、抗がん剤は使う」本当はどちら?

標準治療(手術、放射線、化学療法)を批判する意見は多く、書籍も多く出版されています。 特に問題視されることが多いのが、抗がん剤などの薬物を使う「化学療法」です。 書籍の中には、「99%の医者は抗がん剤を使わない」という内容のものがあります。これを執筆しているのは医師です。 その他にも「薬剤師は抗がん剤を使わない」という書籍もあります。 これも現役の薬剤師が書いています。 このような意見に対して、反発する医師も多く、 医者は自分にどんな「がん治療」をとる? 99%が抗がん剤を使わず #ldnews http ...

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がんゲノム医療 保険適応の条件と問題点を分かりやすく解説

2019年6月1日より、がんゲノム医療に関する「がん遺伝子パネル検査」が保険適応となりました。 テレビのニュースなどでは「がんゲノム医療が保険適応に」などとテロップで流れることもあり、ゲノム医療全体が保険適応になるかのような印象を受ける人もいるかもしれません。 しかし保険適応となるのは「検査」についてのみ。 なおかつ保険が適応となるための条件もあります。そして検査を受けて何らかの遺伝子変異が見つかったとしても、そこから「治療」に入るためには、いくつかの難問があります。 この記事では、がんゲノム医療やパネル ...

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がん全般に関するニュース 2019

がん全般に関するツイートを忘備録として格納しています。 ※新しいニュースのほうが上。 ゲノム医療の体制などについてポイントがまとめられた良い記事。 がん遺伝子パネル検査等、保険診療上の留意事項を整理―厚労省 https://t.co/WMgzt0NpG9 — 本村ユウジ@がん治療専門 (@motomurayuji) 2019年6月4日 光免疫療法、第三相スタートのニュース。 米国での再発頭頸部扁平上皮がんに対する第2相試験で、奏効率28%(28人中8人)、完全奏効率14%(28人中4人)という ...

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がんゲノム医療とは何か?分かりやすく解説

近年、話題になっている「がんゲノム医療」とは何か、というテーマの記事です。 専門用語、難解な言葉が登場しやすく「いまいち、理解できない」という人が多いので、できるだけ分かりやすく解説したいと思います。 ゲノムとゲノム医療 体の細胞の核の中にはDNAがあり、そこに刻み込まれた生命に関する情報が「ゲノム」と呼ばれるものです。 この体の設計図といえるゲノムに刻まれている「遺伝子の配列」を調べるのが「遺伝子検査」です。 遺伝子検査によって「その人固有の遺伝子情報」が明らかになります。 ゲノム医療とは、シンプルに表 ...

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がんセカンドオピニオンの質問例と受けるタイミング

がん治療では「セカンドオピニオンを受けましょう」とよく言われますが、いつ、どのタイミングで受けて、どんな質問をすればよいのか?は悩ましい問題だといえます。 がんに関するセカンドオピニオンはそもそもどの病院に行けばよいか分かりません。せっかくお金を払って(基本的に保険適応外で有料です)行くからには、有益な時間にしたいものです。 私もセカンドオピニオンについてはよく質問を受けます。最も難しいのが「どの病院で受けるべきか」ですが、これについては個別の対応になるのでこの記事では触れません。 この記事では、上手なセ ...

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セカンドオピニオンで医者は怒るのか?言い方にも気をつけよう

セカンドオピニオンは「受けてよかった」というケースもあれば「受けてもあまり意味がなかった」ということもあります。 また、受ける以前に主治医との関係が悪くなったり、場合によっては医師が怒ってしまって「もう私は診ない」などと関係が断裂されてしまったりすることもあります(ここまでのことは稀ですが)。 セカンドオピニオンは受ける前、もとより「主治医に切り出す前」に色々と整理、準備しておことが大切になります。 ポイントは色々ありますが、ツイッターでこのようなことを書きました。 実際には個々のケースバイケースですし住 ...

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がん治療 病院の選びかた。評判や口コミだけで決めてはいけない

個別サポートの中で、比較的多いのが「今はこの病院に通っているのですが、他に移ったほうがよいですか?他におすすめの病院はありますか?」という質問です。 がんについては「一度行けば終わり」ではなく、通院、入院などを含め長期化することが多いため、どの病院を選ぶか、は重要な点になります。 というわけで、ツイッターで「病院の選び方シリーズ」を書いてみました。 「その20」まで行ってしまったので、サイトにもまとめとして残しておきたいと思います。 がん治療 病院の選びかた、探しかた 【がん治療 病院の選びかた その1】 ...

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がん治療費用に関わる公的支援や助成金の制度は?

経済的な理由で、希望どおりのがん治療を続けられなくなる人は少なくありません。でも、あきらめてしまう前に、公的な制度が利用できないかどうか、確かめてみましょう。 役所や公的機関に申請すれば戻ってくるお金や控除制度、手当金などがあります。 代表的なものとして、「高額療養費制度」「医療費控除」「傷病手当金」「雇用保険(失業手当)」「障害年金」などがあります。 医療費控除 患者さんまたは”生計を一にする家族”が、1年間に支払った医療費が10万円を超えた場合に、所得税の一部が戻ってくる制度です。 医療にかかった領収 ...

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光免疫療法(近赤外線免疫療法)の治験の進捗状況は?

※この記事は、光免疫療法(近赤外線免疫療法)の解説+直近の臨床試験(治験)の結果について掲載しています。 2019年以降の臨床試験の進捗についてはその都度更新しています。 光免疫療法(近赤外線免疫療法)とは? テレビのリモコンでも使われている近赤外線。 そのレーザー光を体の表面に照射することでがん細胞を攻撃する、新しい治療法の実用化への期待が年々高まっています。 これは「がん光免疫療法(近赤外線免疫療法)」と呼ばれる治療法で、米国国立衛生研究所(NIH)主任研究員の小林久隆医師が10年以上の研究の成果とし ...

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抗がん剤による脱毛はなぜ起きるのか?いつ回復するのか?

抗がん剤治療の副作用として「脱毛する」ことがよく知られています。抗がん剤治療を受けるとなぜ脱毛するのでしょうか? これは、毛髪の成長のメカニズムと関係があります。 毛根にある毛母細胞(もうぼさいぼう。毛を作るもとになる細胞)が細胞分裂することによって、毛が成長(伸びる)します。 毛髪は「成長期」「退行期」「休止期」のサイクルを繰り返しています。 毛母細胞は、全身の細胞の中でも分裂が速い細胞です。そのため、同じく分裂の速いがん細胞を標的とする化学療法(抗がん剤治療)は、毛母細胞にもダメージを与え、脱毛が起こ ...

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コラム

がん患者会には入るべき?メリットとデメリット

がんと診断された後、「がん患者会というものがあるみたいなんだけど、入ったほうがよいのかな?」考える人は多いです。

例えば乳がんなら「乳がんの治療を経験した人」の話を聞きたい、生の声を聞いてみたい、と思うのは自然なことですよね。

体験談を様々な人から聞くこと自体にデメリットはないように思われます。

ですが、私は「実際に入ってみると想像と違う」「あまりよくなかった」という話も聞くことがあります。

個人的に参加した経験もあるので、よい点もあればそうでない点がある、ということも肌感覚として分かっています。

この記事では、「なんとなくのイメージはつくけど、どんなところなんだろう?メリットやデメリットもあるのかな?」と患者会への入会を検討している人に、判断に必要な情報をお伝えします。

そのうえで個人的な見解を最後に記載したいと思います。


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がん患者会は誰が運営しているの?

まず、大きく分類すると、「病院に併設されている患者会」と「任意団体として自主的に運営されている患者会」があります。

前者はがんセンターなど大きな病院の「支援部門」で運営されていることが多いです。

例えば神奈川県立がんセンターには「コスモス」という患者会があり、患者支援センターの相談支援担当者さんが運営の主体となっています。

その病院に通う患者さんに対して、勉強会を開いたり、体験を報告する会やおしゃべりするサロンなどを定期的に開く、というイメージです。

後者は、運営したいと思う個人やグループが立ち上げ、年会費などを集めることで活動を継続しています。

例えば東京には「イデアフォー」という1989年から活動している老舗の乳がん患者会があります。こちらは合議制で運営主体者を定期的に決めることで、組織的に運営されています。

任意団体としての患者会も、活動の内容は病院主体の患者会とそう変わりはないですが、「再発した人向けの集まり」「ヨガや旅行などを通じて交流を図る」など、活動が幅広くなります。

がん患者会のタイプの整理

病院併設の患者会

運営者:病院の支援部門
運営場所:病院内の施設
費用:無料あるいは低料金
活動頻度:1か月~2か月に一度程度が多い。

任意団体の患者会

運営者:個人あるいはグループ
運営場所:拠点がある場合や、不特定の場合で集まることもある。
費用:入会金数百円~千円程度。年会費数千円程度。
活動頻度:患者会によってかなり差がある。

がん患者会の目的と存在意義

患者会の活動方針は様々なものがありますが、根底には同じ病を抱える人同士、悩みや辛い気持ちを分かち合い、前向きにがんと闘う、ということにあります。

抱えた病気に関する知識を深め、問題や課題についてどうやって乗り越えていくか協力することはもちろん、レクリエーション(例えばフラダンスをメインに活動する会もあります)によって楽しく過ごせる仲間と出会う、ということもあるでしょう。


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がん患者会はどんな活動をしているか

活動の内容は会によって様々ですが、一般的に行われている活動の例を挙げます。

患者会の活動1:勉強会や講演会

病気についての知識を得るために、医師や看護師が講師となり、集まったがん患者さんへ知識を提供するためのものです。

「リンパ浮腫について」「術後の食事について」など、テーマを決めて一時間程度の話を聞く、というイメージです。

患者会の活動2:患者サロン

近年「サロン」という言葉を使うことが増えてきました。

患者サロンについて明確な言葉の定義はありませんが、「患者会=費用を払って正式に入会する」というイメージが強いのに対し、もっと気軽なものとして「患者サロン」という言葉を使っている感じです。

その都度、テーマや趣旨を決めて集まりませんか、というのが患者サロンだといえます。

患者会の中でも「今月のサロンは・・・」という言い方をしますし、病院内で「患者サロン」という名がついた場所を設け、定期的にイベントを開催しているところもあります。

それぞれの団体が色んな意味で使っている言葉ではありますが、「テーマを決めた交流の場」という認識でよいです。

患者会の活動3:ピアサポート

言葉の意味としては以下のとおりです。

ピアサポート(英語: peer support)とは、一般に、「同じような立場の人によるサポート」といった意味で用いられる言葉。

学生同士の活動や、障害を持った方同士の活動で使われることが多いですが、がん患者さんの集まりの中では、「患者同士が支え合う活動」がピアサポートです。

がんという病気は、「主治医-患者」という関係性が最も強く、相談や困ったことがあれば主治医に聞くしかない、と考えている人がほとんどですし、実際に頼れるのは主治医だけ、ということも多いです。

ところが主治医も忙しく、診療中に話せるのは5分だけ、という体験をした人も多いでしょう。そのような環境の中で悩みや不安が強くなっていきます。

配偶者や家族が密に支えてくれれば、悩みや不安も軽減されるかもしれませんが、「配偶者や家族が自分の病気についてあまり関心を示してくれない」という場合もあります。

また、家族には自分の病気のことをあまり話したくない、という人もいるでしょう。

そのような環境の中で最近は「患者同士が支え合う」ことの重要性が説かれるようになり、がん患者さん同士の「ピアサポート」を推進する動きが活発になっています。

具体的には、先輩のがん経験者の人が、がんになって間もない患者さんや家族に体験談や注意する点などの情報を提供したり、メンタル面で前向きになれることを話したりします。

同時に悩みや不安について先輩の経験者に相談もする、という活動になります。

電話相談やメール相談を実施することもあるようですが、基本的には、がん患者会の活動の一環として「ピアサポート活動」があり、定期的に場を設ける形になっています。

患者会の活動4:イベント

患者会で知り合った人たち、仲間同士で旅行を企画したり、ヨガやフラダンスなどのレクリエーション活動を行うことがあります。

病院内の患者会ではこういった活動は主導しませんが、任意団体の患者会では交流の一環としてこのようなイベントが行われることがあります。もちろん参加は任意です。

がん患者会へ入会することのメリット

メリット1:同じ悩み、苦しいことを先に体験している人やと交流できる

病気というのは、実際になってみないとその苦しみや辛い気持ちは分からないものです。言えなかった悩みや、相談したいことを話せるだけでも気持ちは和らぐと思います。

厳しい状況でも前向きになっている人と会うことができれば勇気ももらえます。尊敬できる人、素敵な人と出会えれば、一生の宝になるかもしれません。

メリット2:主治医以外の医療者の話が聞ける。相談できる

病院主体の患者会、サロンが主催する勉強会では主治医以外の医師や看護師、専門の担当者から詳しい医療的な話を聞くことができます。

病気について分からなかったことや疑問点をクリアにできることは大きな助けになるはずです。

がん患者会へ入会することのデメリット

会によって、運営者や開催頻度、内容や雰囲気が大きく違います。そのためデメリットを一概に言うことは難しいですが、注意点やよくある例をいくつか挙げたいと思います。

デメリット1:共通項が「同じ病気である」だけ

同じ病気ではありますが、年齢や価値観、趣味などが合っているわけではないので、グループに入っていく不安があると思います。実際に「行ってけど思っていた雰囲気と違った」という声は聞きます。

人との交流というのは、「あ、この人とはなんだか波長があうかな?」というところから始まり、徐々に話すようになって、仲良くなっていく・・・というプロセスを踏みます。

仲良くなってから始めて、病気のことなどの「かなりプライベートなこと」を少しずつ話せるようになります。

「交流の場だし、何でも相談していいんだよ」と言われても、何をどこまで話すべきか、という別の悩みが生まれてしまう可能性があります。

デメリット2:何らかの民間療法などに誘導される場合もある

厚生労働省の研究報告によると、がん患者さんの45%程度は何らかの民間療法を一種類以上行っているというデータがあります。

【参考のページ】

がんの民間療法や代替療法はいつ頃から行われていたの?

つまり、先輩のがん患者さんのうち、二人に一人は何らかの民間療法や代替療法を実施している可能性があります。

そのなかで「これがいいよ」と薦められることがあります。もちろん、そういった行為を禁止している会が多いですが、ネットワークビジネスで販売している商品を個人的に勧められて困っている、ということも聞いたことがあります。

これらのいわゆる「人間関係」において、無用な精神的な負担が生じる可能性がある、という点がデメリットの中心事項になります。

まとめと個人的な見解

まずは、任意団体としての患者会ではなく、病院主体の患者会や、病院が主催しているサロンに顔を出してみて、様子をうかがう、というところからスタートされるとよいと思います。

そこに関してはデメリットがありません。費用も低料金か無料ですし、まずは気軽に講座や勉強会から行ってみる、という感じです。

雰囲気が分かってきたら、患者同士が話すような会に行ってみて、続けたいと思えば続けるということでよいと思います。

民間の患者会については、積極的に活動しているのか、停滞してあまり動きがないのか、はWebサイトやSNSをみればおよそ分かります。

積極的に活動している会で、波長が合いそうなところ(例えばフラダンスが趣味なら、フラダンス活動をしている会には合う可能性が高いです)に問合せしてみて、一度体験参加してみる、というところからスタートするのがよいと思います。

私がサポートしている患者さんには薦めているか?

ここからは参考としてのお話です。

結論からいうと、私のサポートを受けている患者さんには、がん患者会に入ることは推奨していないです(止めはしませんが)。

病院主体の勉強会、一回きりで参加できるサロンなどで興味があるものがあれば行ってもよいのでは、とお伝えしますがそれ以外の活動に関しては、特に理由がないかぎり薦めていません。

なぜかというと、いくつか理由があります。

まず、がんに関する標準治療の知識=病院で実施する治療の知識。つまり病院で受けられることや話が出来る内容の範囲内の知識は、書籍やがんセンターのwebサイトなどで得ることができます。

患者さん固有の治療に関する問題は、主治医に相談するか看護師に相談すれば答えてくれるので、「一般的に治療に関する知識」は患者会に足を運ばなくても得ることができる、ということです。

その他の標準外の知識=民間療法をどうするか。メンタル的な課題をどうするか。家族に言えない内容はどうか・・・などについては私がお答えできますし、客観的なアドバイスができるので、それでOKです。

残るは「交流」「人とのつながり」の部分ですが、それだったら気の許せる友人と集まってお茶をしたり、旅行に行ったりするほうが気持ちは楽ですし精神的な安らぎを得ることができます。

新たな交流をする場合は、がんではない人で趣味や価値観が合うグループに入っていくほうが楽しいと思います。病気のことを話すよりも、病気のことを忘れて楽しめるような活動をするほうが精神的によい、と考えています。

ですのでネットなどで近隣の患者会を探してみて「行ってみたいな!」と前向きに思える患者会が特になければ、無理に探さず、がんばりもせず、やりたいことや楽しめることに意識を向けるのがよいと思います。

 

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そのなかで、外してはいけない重要なポイントは1つだけです。

詳しくはこちらのページで。

 

がんを治すための『たった1つの条件』とは?

 

本村ユウジ
がん治療専門のアドバイザー・本村です。

私の仕事は【がん患者さんに正しい選択を伝えること】です。

「本村さん、おかげで元気になりました」

そんな報告が届くのが嬉しくて、もう10年以上も患者さんをサポートしています。

→200通以上の感謝の声(これまでいただいた実際のメールを掲載しています)

しかし毎日届く相談メールは、

「医師に提案された抗がん剤が怖くて、手の震えが止まらない」

「腰がすこし痛むだけで、再発か?転移か?と不安で一睡もできなくなる」

「職場の人も家族さえも、ちゃんと理解してくれない。しょせんは他人事なのかと孤独を感じる」

こんな苦しみに溢れています。

年齢を重ねると、たとえ健康であっても、つらいことはたくさんありますよね。

それに加えて「がん」は私たちから、家族との時間や、積み重ねたキャリア、将来の夢や希望を奪おうとするのです。

なんと理不尽で、容赦のないことでしょうか。

しかしあなたは、がんに勝たねばなりません。

共存(引き分け)を望んでも、相手はそれに応じてくれないからです。

幸せな日々、夢、希望、大切な人を守るには勝つしかないのです。

では、がんに勝つにはどうすればいいのか?

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経験10年以上。プロのアドバイザーによる徹底解説。

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サポートを受けた患者さんの声

子宮体がん(肝臓転移あり5㎜以下で2個~4個)佐藤さん|患者さんの声

(1)患者は私本人です (2)48歳 (3)北海道○○市 (4)肝臓癌 (5)10/23、CT検査。多分再発だろうと医師に言われました。 (6)2012年婦人科で「子宮内膜増殖症 異型」と診断され、ガンに移行するタイプなので設備の整っている病院を紹介され、そこで検査の結果、初期の子宮体癌と診断されました。 (7)2012年子宮、卵巣、リンパ節手術 半年位は、毎月血液検査、その後3ヵ月ごとになりました。CT検査半年ごと。今年の7月のCT検査で、微かな影(?)のようなものが認められ、10月にもう一度CT検査を ...

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